Zeldzame ziekten zijn niet zo zeldzaam. In de Europese Unie lijden zo'n 30 miljoen mensen aan een zeldzame ziekte. Het project EMRaDi geeft deze patiënten meer toegang tot specifieke gezondheidszorg. Op 5 december is er een presentatie van EMRaDi in het Europees Parlement, op initiatief van de Belgische Europarlementariërs Pascal Arimont en Frédérique Ries.
Ongeveer 300.000 mensen in de Euregio lijden aan een zeldzame ziekte (6 tot 8% van de bevolking). Zij hebben specifieke zorg nodig, die meestal beperkt en versnipperd voorhanden is. Daarom kijken patiënten met een zeldzame ziekte vaak naar de mogelijkheden in het buitenland. Daarbij worden zij echter geconfronteerd met nieuwe obstakels, zoals een ander zorgstelsel, een ander verzekeringsstelsel en een andere cultuur. EMRaDi helpt om specifieke grensoverschrijdende gezondheidszorg toegankelijker te maken. Het project is een samenwerking tussen ziekenhuizen, patiëntenverenigingen, universiteiten en zorgverzekeraars.
Pascal Arimont, Europarlementariër namens de Duitstalige Gemeenschap in België, presenteert op 5 december het project. In Grenzecho schetst hij situatie van patiënten met een zeldzame ziekte. “Omdat de diagnose vaak moeilijk te stellen is, leggen de meeste patiënten al een lange lijdensweg af voordat ze überhaupt weten welke ziekte ze hebben.” Vaak vinden ze de juiste medische zorg in het buitenland. Daarom is grensoverschrijdende uitwisseling zo belangrijk, legt Arimont uit. “Het project EMRaDi kan nuttige aanbevelingen doen voor de hele Europese Unie.”
De sessie op 5 december begint met aanbevelingen voor wat de Europese Unie zou kunnen doen, gevolgd door een discussie tussen deskundigen van de Europese Commissie, verzekeringsmaatschappijen, universiteiten en ziekenhuizen.
Meer informatie
Het artikel in Grenzecho vindt u hier (Duits)
EMRaDi wordt geleid door de Mutualité chrétienne de Verviers-Eupen en ontvangt subsidie van het Europees Fonds voor Regionale Ontwikkeling.