Les maladies rares ne sont pas si rares. Environ 30 millions de personnes dans l'Union européenne sont touchées par une maladie rare. Notre projet EMRaDi aide ces patients à accéder à des soins de santé spécifiques. Le 5 décembre, l'EMRaDi se présentera au Parlement européen. Les membres belges du Parlement européen Pascal Arimont et Frédérique Ries soutiendront ce projet.
Quelque 300 000 personnes dans l'Euregio sont atteintes d'une maladie rare (6 à 8 % de la population). Elles ont besoin de soins spécifiques qui sont généralement limités et dispersés. Par conséquent, les patients atteints de maladies rares ont tendance à regarder au-delà des frontières. Mais de l'autre côté de la frontière, ils se heurtent à de nouveaux obstacles, notamment à des systèmes de santé, des régimes d'assurance et une culture différents. EMRaDi contribue à faciliter l'accès à des soins de santé transfrontaliers spécifiques. Le projet réunit des hôpitaux, des groupes d'intérêt, des universités et des assurances maladie.
30 millions de personnes touchées dans l'Union européenne
Pascal Arimont, membre du Parlement européen pour la Communauté germanophone de Belgique, défend le projet le 5 décembre. Dans le Grenzecho, il explique la situation des patients atteints de maladies rares. « En raison de la difficulté du diagnostic, la plupart des patients traversent une longue épreuve avant même de savoir de quelle maladie ils souffrent. » Souvent, ils trouvent le bon professionnel de la santé à l'étranger. C'est pourquoi les échanges transfrontaliers sont très importants, explique M. Arimont. « Le projet EMRaDi peut faire des recommandations utiles pour l'ensemble de l'Union européenne ».
La session du 5 décembre commence par des recommandations sur la manière dont l'Union européenne peut aider, avec ensuite un débat entre des experts de la Commission européenne, des compagnies d'assurance, des universités et des hôpitaux.
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Retrouvez l'article dans le Grenzecho ici (en allemand)
EMRaDi est dirigé par la Mutualité chrétienne de Verviers-Eupen, et bénéficie du soutien financier du Fonds européen de développement régional.